泉州市孤独症家庭喘息活动让星爸星妈喘口气

5月18日上午，2025年泉州市首场孤独症家长喘息活动——“星星的花花世界”在市区芳草园举行。

“以前我们母子好像是‘焦虑的妈妈和崩溃的孩子’，现在我会花更多时间去思考儿子的未来。”王妈妈说。

去年，为了让16岁儿子小斌（化名）接受更好的康复训练，王妈妈带他从南安来到市区租房。丈夫在外打拼养家，王妈妈照料小斌生活和康复的点滴。

“记不清有多久没看书，多久没睡过一个好觉。”想让小斌接受更多样的康复训练，是王妈妈去年报名参加喘息服务的初衷。而她放弃工作，将每天的精力都放在孩子身上后，自己也想休息一下。

最初小斌有些抗拒和人接触，不理人。在老师的耐心引导下，小斌渐渐走出自己的小世界，和身边的小伙伴互动。

“看到他快乐，我更快乐。”王妈妈说，当自己情绪稳定了，小斌的状态也越来越好。她也积极参加家长读书会、音乐疗愈课等，放松身心的同时，也收获了很多孤独症干预的好经验。

“多增长自己的见识，才能更好计划孩子的未来。”王妈妈表示，当自己不再沉浸在烦恼的情绪中，日子就不是一天天熬过去，而是有了更多期盼，给自己多一点社交的空间，也让孩子看到更远的世界。

“有的家长刚参加时，因难以接受孩子患有孤独症，有较多回避行为。”国家二级心理咨询师王超思是去年喘息计划服务的任课老师，她发现部分家长因长期面对照护孤独症患儿的压力，缺少科学有效的照护技能和个人空间，身心疲惫。

2024年，泉州市残疾人康复中心共开展72次喘息服务，服务18岁内的孤独症少年儿童及家长823人次。通过“亲子同调”的创新喘息服务形式，组织孩子进行沙盘游戏、感统训练、音乐律动、手工技能培训等，带动家长参加读书会、音乐疗愈和针对孤独症儿童的中医推拿技能学习。

一个半小时里，家长可以放心把孩子交给专业老师引导和看护，得到情绪的释放，通过音乐治疗、人际交流等为身心解压。喘息服务活动会将孩子的课程与家长的疗愈课程同时进行，不定期组织DIY蛋糕、泡泡花手工制作、非洲鼓音乐律动体验等亲子互动课，在轻松愉悦的活动体验中提升孤独症儿童的沟通能力。

5月18日上午，20组孤独症家庭在芳草园喘息活动现场学插花、品甜点，享受亲子同乐的欢乐时光。

据不完全统计，泉州孤独症患者有1万多人，他们的背后是经年累月默默付出的家长。为了给孤独症家庭提供喘息机会，在市残联、市委社会工作部、团市委、市妇联的支持下，自18日全国助残日起，每月第二个周末，促进会将在全市范围内发起孤独症家庭喘息活动。在各县市区设立喘息活动的定点服务社会组织机构，喘息日当天提供专业陪护，配套开展家长喘息活动、家庭关系调适、心理疏导沙龙、康复技能培训、就业创业分享等内容。

“一次茶话会、一场读书沙龙，都有助于让家长稍作休息。”主办方会探索短期寄养、日间照料、居家喘息服务等多元化喘息服务模式，并根据家庭实际情况，灵活安排服务时间和内容。