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关于孤独症家庭的教育与困难的措施建议(四)

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关于孤独症家庭的教育与困难的措施建议

七、建立财产信托基金

心智障碍儿童的财产管理一直是我国家长的一大“心病”,很多家长都纠结于“自己过世后孩子怎么办”,这种向题的普遍存在方面反映家长对现实的无奈,另一方面对政府解决这个群体的财产权得到保护并有效应用问题的期待。

具体建议:由政府或者该类残疾人代表组织建立财产信托基金,结合国情,并借鉴国外此类金融机构的运作模式,对资金进行管理,利用社会专业机构进行监督和提供相应服务,对特殊人群提供康复教育、生活养护以及日后的养老服务。政府应充分调动民间机构、公益基金等社会组织的积极性,完善孤独症诊断治疗、康复教育和托养安置服务体系。

八、加强科学研究,促进多学科、跨专业合作

我国孤独症服务能力和水平与发达国家差距很大,一方面除了政策和法规上有待完善外,另一方面就是研究不足,日前国内在病因机制、诊断评估、康复技术、教育方法、就业支持、社会安置等方面都缺乏本土化研究成果,不利于孤独症事业的整体发展。

具体建议:一是遵循研究先行、培养先行、试点先行原则;二是加强科学研究,多学科、跨专业合作,对有关孤独症课题实行倾斜政策,纳入国家科研重点支持项目;三是加强实践应用研究,围绕家长需求确定主要研究课题,如融合教育、专业化康复教有技术、专业人オ成长、预防控制、职业能力开发、支持性就业、社区融合、大龄安置、喘息服务、入户支持等;四是加紧开展流行病学调查,摸清底数,开展疾病预防控制工作。

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