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关于孤独症家庭的教育与困难的措施建议(五)

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关于孤独症家庭的教育与困难的措施建议

九、建立孤独症家长反映诉求和维权渠道

调查显示,现阶段家长反映诉求的主要渠道依次为残联、妇联、社区、民政和所在单位,有相当部分家长不知道“中国精神残疾人及亲友协会”是我国孤独症群体及其亲友的“代表、维权、服务”组织。

具体建议:一是进一步明确和加强政府相关部门,如教有卫生和民政等,在孤独症有关的政策和实施中的角色;二是通过人大、政协提案,听取家长意见和建议,将针对孤独症群体存在的问题纳入法规政策解决的渠道,在落实层面与政府部门建立联动机制

是相关残联部门通过近年来的工作,有力地推动了孤独症康复事业的发展,打下了一定的基础,在孤独症康复事业方面可以发挥更大作用;四是从家长需求出发,促进政府、社会和家庭厘清各自角色和功能,倡导构建以政府为主导、社会资源和家庭自主行为相结合的支持模式,是现阶段中国精协要推动的重点工作。

十、加大对大龄孤独症群体的社会支持与服务力度

目前,越来越多的孤独症儿童进入青少年阶段,由于早期条件有限,这群孩子接受的康复和教育相当不足,社会对家长的支持也是最少的,因此孩子成长时所引发的各种生理、心理、法律及社会问题,更多地呈现在家长面前。目前我国孤独症儿童的康复资源相对成年孤独症群体来说较多,康复条件也有了一定改善,但针对青少年和成年孤独症群体的各个社会服务体系非常薄弱,甚至是空白,解决大龄孤独症群体的社会支持问题尤为紧迫。

具体建议:一是加大职业培训カ度,开发适合这个群体的职业,发掘其潜カ,大カ支持社会机构开展孤独症支持性就业活动;二是对大龄孤独症家庭发放照料或居家照顾者补贴,以家庭为中心,依托社区解决大龄孤独症患者的养护问题;三是对年满18岁的大龄孤独症人士,不考虑家庭的收入水平,全部纳入低保资助范围;四是大龄孤独症家长进入了中老年阶段,尤其需要所在社区提供心理援助和生活关怀。

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