孤独症儿童家庭资源与生活质量下降

家有孤独症儿童，会造成家庭资源与生活质量下降，这是一个需要政府和全社会重视的问题。

家庭生活质量（QOL）是一种常用的衡量身体残障或精神疾病对家庭系统的负面影响的指标。对于父母来说，总体生活满意度的最佳预测因子是育儿负担。抚养患有孤独症孩子的家庭实际资源和生活质量与具体的日常需求息息相关，而这些需求包括持续的时间压力、巨大的经济负担、为子女的教育提供支持和照顾的需要、对医疗保健的投资以及获得医疗服务等，以至于父母至少一方不得不放下工作，居家照顾孩子的日常生活和对其进行干预训练。

LordBishop的研究指出，抚养一个孤独症孩子比抚养一个正常孩子需要多花费300万-500万美元。Gabriels等的研究发现，与正常儿童的母亲相比，“星星的孩子”的母亲花在照顾孩子和完成家务上的时间更多，参与休闲活动的时间更少。由于这种压力，有发育障碍儿童的母亲每年比患有其他心理健康问题儿童的母亲少工作大约8周。无工作能力增加了家庭的经济压力，父母也可能会减少为孤独症儿童提供的社会和情感支持资源。

目前，我国针对孤独症儿童的康复已经出台了许多补贴政策，在一定程度上缓解了孤独症家庭的经济压力。然而，对于这类家庭资源于生活质量下降，却是一个全世界都无法有效解决的难题，亟需引起政府和全社会的关注。

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