自闭症母亲的需求：针对性培训和学龄期教育支持

许多自闭症孩子的母亲反馈，她们的家庭希望得到社会支持，得到心理及情感上的支持，这些可以有效降低压力，也可以提升生活品质。她们最期待建立包含家庭在内的自闭症儿童有效支持系统。

现在政府及社会对于自闭症儿童的关注度逐渐提升，但不同地区政策落实有差异，不同部门的管理须协同，最终落实到患儿及家庭的合力作用没有凸显，有时反而会相互冲突。因此，若想满足自闭症儿童康复教育的长期性、特殊性需要，必须要有一致的、系列化的支持政策出台。

一些母亲谈到了专业人员对于自我成长的重要作用，但因当前国内从事自闭症儿童康复教育研究的专业工作者十分有限，所以，尽管专业研究人员提供专业性资源非常重要，但一般家庭极少获得这样的直接支持。这也进一步解释了专业研讨会议为什么没能成为家庭主要资源获取来源。

一位母亲表示：“期待有专门针对性的母亲培训和家庭培训，一是让更多妈妈知道孩子的康复是一生的，切断不切实际的短期康复的想法，建立起孩子康复的长期性、艰巨性的意识；二来要想办法去培训、挖掘妈妈们的力量。要支持民办机构（大多是孩子母亲开办的），这些机构就是母亲参与最好的例证，一方面弥补了师资的不足，一方面她们对孩子母亲的心态更了解，有一种榜样的作用，这是其他机构做不到的。”

另一位母亲表示：“对孩子青春期的专家指导基本为零，并且可以搜索到的资料也很有限，孩子出了问题，除了大龄母亲外，好像找不到可以咨询的专家、学者。”“学龄期孩子的家长最期待有明确的政策及人员的直接支持，期待学校有一套完整的融合模式，主要依靠家长自身的能量不是长久之计。关键是国家融合教育政策要明确，这样的学校和这样的班级应该有一个什么样的标准化要求，并有政策保障具体落实，不仅仅是空中楼阁，也不仅仅是为了完成任务而不得已去做的表面文章。要明确老师无论是被动服从还是主动愿意，应该如何去做，要有一系列的考核指标。此外，还希望能够获得特殊教育支持，目前这个也是空白。”

“支持需要”的核心词包括：家庭培训、专家指导、政策保障、教育支持、接纳宽容环境。母亲们对于自闭症儿童未来生活十分担忧，这种担忧一定程度是源于社会应承担的责任缺失。在保障患儿生活的过程中，目前有融合教育政策，但缺乏细致指导，再加上自闭症儿童患病率增长过快与师资培养跟不上的矛盾导致具有中国特色的随班就读在很多学校变成了随班混读。

当前，对自闭症儿童的照顾仍然处于家庭自救的阶段，并不能看到清晰和有保障的未来，使得母亲在照顾患儿的过程中充满担忧与焦虑。

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