自闭症家庭的社会性支持需求

自闭症家庭的社会性支持需求有哪些呢？

目前自闭症儿童家庭获得的社会性支持虽然多样，但缺口较大。网络、机构是家庭外社会支持现状的主要来源，家长最期待的是以幼儿园、普校为主体的正常儿童教育机构的接纳，这是孩子回归主流社会的关键。数据显示：目前自闭症儿童相关的文章总阅读数为6293万，但分享数只有总阅读的0.5%即32万，比正常儿童育儿类文章的分享数明显更低。

自闭症儿童的母亲们能够意识到家庭成员的主动性社会融入有利于孩子康复，一般能够主动和有关的机构、学校、残联、专家等沟通，说清家庭及其成员所面临的巨大压力及孩子未来的安置需求。她们经常在网上搜索资料，但分享确比较少，主要是可以分享的人有限，偶尔看到自己认为对自己孩子有用的文章，对其他患儿也不见得有用，因为不同的孩子差异性很大，所以也就懒得分享了，不过，看到一些讲到共性之处的文章，还是会主动分享到家长群里的。

自闭症儿童家长们最期待的还是希望提升大众的知晓度，是否分享文章最终取决于社会大众的接纳度。“接纳”一词成为自闭症儿童家长普遍的社会期望。孩子生活空间非常有限，小龄儿童基本是机构、家庭两点一线，大龄孩子则是学校、家庭两点一线。最让妈妈们身心疲惫、心力交瘁的是孩子在学龄期遭到的来自学校老师、孩子同学及同学家长的拒绝。

自闭症儿童母亲得到的社会支持有限，体制、机制设计及运行中难以见到对母亲的支持。具体如下：

1、国家对普校融合教育有明确政策，尽管有第一期、第二期特殊教育提升计划，但在具体实践中各地执行政策的差异性较大，家长作用很少提及。

2、对家庭教育需求特别是母亲母职教育的关注有限，特别是母亲们专业成长、身心自我调适可获得的社会支持极少。

3、家人接受孩子的状况不好，除个别家庭是有意主动建构家庭内生态环境外，更多是一种无奈后的习惯，增加了母亲教育成本。

4、社会缺少接纳，母亲们不敢也不愿意带孩子外出，缺失了孩子和母亲共同需要的正常社会环境。

5、经济负担在加重。尽管有救助政策，但孩子大多须要陪读，对母亲职业、收入、自我价值判断带来负面影响。

6、孩子不可预知的未来、成年自闭症康复的政策空白时常会使母亲想放弃、产生无助感。

7、父亲在教育康复中的父职作用有限。一些父亲空闲时间会主动提供协助，都参与了自闭症儿童早期康复等辅助性的工作，但因承担家庭经济重任，参与时间、专业化程度有差异。

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