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自闭症家长的诉求有哪些(四)

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自闭症家长的诉求有哪些

自闭症家长的诉求之四,是希望加大社会宣传力度,增加社会对自闭症人士的接纳度。

自闭症孩子的社会性康复要依靠社会环境的支持。社会的接纳是指一个社会对自闭症孩子的康复应该担当起的责任。给自闭症孩子的生存以尊严,给自闭症孩子的康复以权利。社会的接纳度决定着自闭症孩子的康复速度,决定着自闭症孩子的康复效果。

社会对自闭症患者接纳与宽容的程度越高,家庭所感受的压力越小,选择积极的认知应对的程度就越高。近年来,国际社会在进行社会福利观念改草和政策调整的过程中,明确提出让自闭症患者融入社会的主张。面对自闭症患者这个终身无法彻底康复的人群,提出“不是要他们适应社会,而是社会要适应他们的需要,形成全社会支持的社会政策”。

在自闭症的康复教育中,社会接纳的具体表现是:能否让自闭症儿童进入普通幼儿园、普通学校就读?能否让他们回归主流,在一般的社会环境中学会恰当的社会行为?然而现实情况却不如人意。

调查显示,受访的从业人员中超过88%对自闭症学生的平等受教育权利和升学机会表示担优,而受访家长的担优比例则更高,超过92%。约有90%左右的受访从业人员对自闭症学生将来的就业机会和生活表示担优,受访家长对此的担优亦在90%以上。85.11%的受访从业人员对“社区人士对自闭症学生的接纳态度”表示担优,亦有90.02%的受访家长持相同态度。超过50%的受访从业人员对“随班就读能照顾自闭症人士的需要”及“社区的设施活动能照顾自闭症人士的需要”持否定或中立态度,而对此家长持否定或中立态度的比例则更高,分别为55.5%和63.66%。

个案访谈中,家长表示会遇到异样的眼光,如一位受访家长(孩子母亲)表示,虽然目前社会媒体等对自闭症关注和宣传多了,但关注度还不高,社区内还是有些人会持有异样的眼光和不接纳的态度。一位受访家长(孩子父亲)认为社会大众对自闭症人士持“无所谓”的态度,政府对自闭症人士的关注度较低。他希望能唤醒整个社会对自闭症人士的关爱和理解,希望政府能主动承担责任,增加相关投入。

一位受访家长(孩子母亲)表示,最难受的时候是看到自己的孩子被普通孩子欺负、受到歧视时,那种痛苦和心酸无以言表。当遇到困难时,也只是家长间互相交流和倾诉,靠自己的力量去克服。她觉得只有自闭症孩子的家庭才会关注这群人,其他社会人士不会关注这些孩子,最多是当作怜悯的对象。她认为应该加大與论宣传力度,让社会人士更多地了解自闭症。

一位受访家长表示,总体来讲当前社会对自闭症人士的关注还比较少,很多人不知道自闭症,也有很多人歧视自闭症人士。在深圳,情况稍好些,有些团体和机构(如深圳市自闭症研究会)对自闭症的宣传做得比较好,但毕竟团体和个人力量有限,所以他希望政府能多参与其中,加大宣传倡导力度。

另一位受访家(孩子母亲)认为,社会对自闭症人士的关注尚不足够,她非常希望政府能出台相关政策,让非深圳市户口的自闭症孩子也能到特殊学校就读,接受义务教育,享受他们的受教育权利。受访家长(孩子母亲)认为政府、残联及相关机构已经做得很好,电视和报纸等媒体都有报道,但社区在这方面的工作做得尚不够。到目前,邻居还不知道个案孩子的病情,母亲也不想他们知道自己的孩子是自闭症患者,担心受到歧视。母亲希望社会大众能多理解自闭症孩子,对他们不要抗拒也不要恐慌,对他们及陪护他们的人不要投以异样的眼神。

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