自闭症家长的诉求有哪些（三）

自闭症家长的诉求之三，是希望能够提供家长支持服务，加强家长培训

自闭症家长们从孩子被确诊的那一刻起，生活顿时被种种危机包围：子女巨额的教育治疗费用、社交活动的改变、周围亲友的异样眼光等。与过去平静的生活相比，家长们必须承受巨大的压力，重新调整生活的步调。所有自闭症家长在得到确诊后几乎都经历了从心理创伤期到心理适应期再到心理平稳期的心理调适过程。在心理创伤期，有否认、自卑、不平衡、自责等表现；在心理平稳期，有相信训练、爱孩子、平和、适度压力等表现；每个阶段的压力不同，其需求也不同。从整体来看，自闭症家庭对“心理/情感/精神上帮扶需求”的急切程度是很高的。统计显示，处于高分段“24-30分”（急切需要帮扶）的占58%。在长期照顾患儿的过程中，

许多家庭窄化了自身的社交网络。一些家长甚至选择逃避往常社交圈的自我放逐方式来回避面对自闭症孩子的内在苦闷。自闭症对父母与家庭造成了永久性伤害，特别是对父母心灵之戕害无以言表，而父母也是最需要专业心理支持（及非正式的家长互助）的。调查显示，71.23%的受访家长在思想转变过程中最想得到的帮助是“希望有一个中心或机构向家长提供支持和服务”，47.20%的受访家长希望开设家长社区支持中心，亦有31.34%的受访家长希望有“家庭心理援助”。这是自闭症儿童家长在与自闭症抗争的过程中发出的心声和呼唤，不仅代表着目前正在与自闭症抗争的家长的心声，更是那些孩子刚被诊断为自闭症儿童的家长的希望。

研究表明，家庭教养因素尤其是自闭症儿童父母对孩子的干预，对自闭症的康复有很重要的影响。对自闭症要早发现早干预，越早干预成效越大。而在这一环节中，父母起到非常关键的作用。父母与孩子相处的时间最长，只有父母具备一定的专业知识，积极并坚持配合孩子的康复训练，才不至于错过孩子的最佳治疗期，使他们获得最大程度的康复。本次调查发现，仅有36.69%的家长表示已经接受机构培训，还有很大部分比例的家长没有参加过培训或只是偶尔参加过康复机构的活动。

从访谈中可以了解其原因主要有：①家长重视不够，认为交钱给机构就一切依靠机构，他们不需要再做什么。②家长培训机会少或费用较高。调査发现，政府组织的自闭症相关活动很少，对自闭症儿童家长的培训更是不足或没有。只有孩子就读的机构偶尔会提供家长培训，如在家长培训方面，一位受访机构的负责人表示，自己所在的机构从今年十月份开始，每半个月至三周对家长进行一次免费培训。

对于现有的家长培训，80.79%的受访从业人员和69.26%的受访家长表示需要改善，42.86%的受访家长希望获得更多关于孩子的治疗、训练的知识，30.05%的受访家长希望开办自闭症有关的讲座。但单靠机构的力量还不足以满足家长的需求，机构负责人也发出呼呼，希望政府多多介入，加强家长培训。一位受访机构负责人表示，如果有机会，可以对家长进行一系列培训，他说在该机构80%以上的学生家长是外来务工人员，家庭经济来源比较单一（只靠父亲或母亲人承担），虽然该机构也会在每月三十号定期给家长进行免费培训，但毕竟覆盖面太窄，负责人呼吁政府应该多多介入，以令更多的家长得到相关培训。