来，我们听听自闭症孩子家长的心声

近些年，各种自闭症儿童画展和公益活动，让我们对“星星的孩子”这个群体有了一定的认知。但你了解自闭症孩子的家长的心声吗？

为了解家长更全面和个性化需求状况，一项研究选取20位自闭症孩子的家长进行了详细访谈，访谈分两个部分，即开放式和结构式访谈。家长个性化需求例举如下：

1、孤独症的康复教育太需要专业和时间了，我坚持要全身心照顾孩子，但经济压力太大，我非常需要一份兼职工作。

2、家里意见不统一，让我很苦恼，导致孩子康复训练断断续续。孩子的爷爷奶奶总认为孙子没有问题，长大后就会好，丈夫也不坚定，并偏向爷爷奶奶一边，希望有人能帮忙说服他们。

3、我孩子在特殊学校，每到寒暑假就没有地方可去，机构也不接受中途进来的孩子，希望白天能有社区康复中心接收，或者有入户支持的专业人员提供服务。

4、既然有机构叫康复机构，为什么基本上没有康复专业人员？既然是康复，为什么不能进入医保系统？现在的机构既没有收费标准，也没有服务标准，更没有真正懂该类专业机构的监管部门，这些问题不能解决，我们家长和孩子的权益根本无法保障。在目前需求远远大于供给的情况下，机构存在质量低下、老师态度不好、专业不到位、管理不规范等问题，但我们只能委曲求全，在机构面前我们永远是弱者，我希望对机构和老师的服务不满时有地方投诉。

5、机构的老师真的很了不起，他们收入很低，成就感更低。而且工作环境差，各方面压力很大，甚至连职业名称都没有，谁来关心他们的生活，谁来为他们解决职业上的问题？

6、孩子在小时候错过了最佳训练时期，没有进行过系统的康复，现在也没有面向大龄孩子的康复教育机构，怎么办？孩子天天长大，问题也越来越多。希望有更多为大龄孩子服务的项日和机构，比如职业康复、就业支持和机构托养。

7、孤独症是广泛发育性障碍，存在一个动态发展过程，但现在没有对孩子进行动态评估的机构，不能对孩子定期进行检查。孤独症孩子有很多其他疾病和生理问题，但现在没有医院重视这一问题并能提供诊治，家长也形成了孤独症只需要训练不需要医生这样的错误理念。但如果不解决孩子的生理疾病，孩子的训练效果和生活质量是无法提高的，这是一个很现实、很普遍的问题。

8、我现在在外地的机构做训练，要租房、要付高额的康复教育费用，生活没有规律，心情也非常不好。由于是外地机构得不到政府的补助，经济压力很大，希望能对外地户口的孩子也一视同仁。既然是国家的钱，为什么只是因为我们户口在外地就不能享受国家政策？或者我更希望能回本地让孩子接受康复教育。

9、我们的孩子特别需要与普通孩子接触，但现在接触机会非常有限，我希望有普通家庭与我们结对，能让普通孩子与我们的孩子有相对固定的接触机会。希望有这样的机构来推动此事，也希望有爱心家庭愿意接纳我们的孩子。

10、对于生二胎的问题我非常纠结。我非常想生二胎，但又非常害怕二胎又是孤独症，所以真的很希望有医院或专家能就生曲问题给予评估和指导。

以上就是部分自闭症孩子家长的心声，看完了这些，你会更加理解并包容他们吗？