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我们应该消灭自闭症,还是认可它的多样性?

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每年自闭症月的时候,美国一些城市的核心区都会把大楼的灯点成蓝色。就像乳腺癌月被点成粉色一样,让我十分费解。最近听一些成年自闭症“自我维权者”的经历分享,也来谈一下为什么“点亮蓝色”对自闭症个人的支持微乎其微。

“点亮蓝色”是美国一个财大气粗的机构“自闭症之声”发起的推广活动,以点亮蓝色主题灯来引起人们对自闭症的了解和关注。听起来是个很好的项目,近些年很多大城市也都掀起了点上蓝灯的热潮,有些地方还在城市中心地带装饰蓝色丝带。蓝色丝带对于自闭症,就相当于粉红丝带对于乳腺癌一样,是种标志。很多人从“自闭症之声”买来蓝色的灯、蓝色丝带的贴图贴在车后箱上。他们的推广做的很好好,基本上没人不知道蓝色是自闭症的标志。

最初,我也以为这样可以提高人们对自闭症群体的关注度,没什么不好。和“自我维权者”聊过以后,最近又看到了一些针对大型推广商业内核的批评文章,我有所反思。

先谈一下“自我维权者”的历史背景。美国的残疾人运动起源于七十年代,从加州大学伯克利分校开始。几位杰出的有身体障碍的轮椅使用者,包括我的两个教授在内的年轻学生们(他们现在已经到了退休的年纪了)自行发起政治运动,要求学校给残疾学生平等的住宿权利。那个时期的建筑很少有无障碍通行设计,残疾学生都被隔离在一个特别的楼里,最初连宿舍都算不上。这项学生运动后来发展为所有身体障碍者的运动,他们游行,要求公交车无障碍,要求所有的公共场合无障碍。打下公交车无障碍这一仗,全靠ADAPT这个虽然草根但是很有组织能力的机构。他们安排有身体障碍的维权人士们,把自己的身体用链子锁在公交车前面。最终,政府没有办法驱赶他们,才无奈同意了他们的主张。

今天你们看到的“黑人的命也是命”的游行,之所以重要,就是因为这些草根的政治游行可能在未来成为立法的由来。从那时候开始,美国的残障运动就主张“我们不在的时候,不要谈关于我们的事”,大致意思是:很多残疾人权利都是由医生、家长、学校或其他相关者来谈的,没有残障人士在场,无法代表他们自身的利益。甚至有些时候,他们因为没有自己的监护权,被买了肾都不知道。

这个标语希望以后所有关于残障人士的决定,都有他们在场,而不是被别人主宰命运。随着这个标语的发起,出现了一个叫“自我维权”的运动。这个运动是指由发育性障碍或智力障碍者自己维护自己的权利。我们学院有一位叫Tia的阿姨,就是这个运动的核心人物。她虽然有智力障碍,却积极为其他身心障碍者发声和维权,去年她被奥巴马授予一个奖项。

“自我维权者”的核心,和今天要说的“自闭症之声”不能代表自闭症群体十分有关。自闭症的“自我维权者”最多提到的就是神经多阳性。认为自闭症群体是人类多元发展的光谱上的一环,不应被认为是一个缺陷,因为有些高功能自闭症患者甚至有超过常人的能力。但是“自闭症之声”大多数的钱都用在哪里了呢?就是用在消灭这个多样性的实验上。

大多数“自闭症之声”资助的研究都是大的医药公司、神经系统研究所,研究如何从出生前、甚至受孕前就发现自闭症,以实现早发现早消灭的目的。这种早发现早消灭的理念,并不代表自闭症群体本身的权益。很多有自闭症的年轻人认为自闭症是他们身体的一部分,认为有自闭症就像长得高一点、矮一点一样,不需要彻底消灭。虽然养一个自闭症孩子一年要花费很多的治疗、理疗费甚至学费,但社会的最终发展方向是实现让每个人都能彻底的无障碍的生活,而并不是消灭了这个群体之后,我们就不用担心花钱给他们治疗了。

另外,“自闭症之声”每年巨额的募捐款,并没有支持到那些有需要的低收入家庭。很多有自闭症孩子的家庭没法支付高额的治疗。忙着消灭自闭症群体的“自闭症之声”,并没有爱心去管那些现在需要帮助的家庭。这似乎让我们想起了美国和欧洲盛行的Eugenics优生学,被希特勒同学用到极致,最终的结果是对犹太人的屠杀。其实想想,我认识的那些“自我维权者”说的对,“自闭症之声”收到的钱全用在了“慢性屠杀”上,和二战时德国屠杀亚斯伯格医生治疗的那一群自闭症学生,有什么两样呢?

就像他们当年争取公交车无障碍,争取建筑无障碍一样,现在的美国残障人权运动已经发展到每个残疾人都有平等的受教育权利,基本的公民权利,现在努力争取的是残疾人的就业率上升。包括自闭症在内的其他国家的残障人权路长且多阻,但是没有人走上去,路就不会有!你们的故事,比任何数字都更有力量。

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