建构自闭症儿童全生命周期照护链条势在必行

建构自闭症儿童全生命周期照护链条势在必行

自闭症儿童的父母从觉察孩子异常到接受孩子患病，从试图回避到主动寻求策略，这种坚守中的转变需要的时间比其他特殊儿童的父母要长得多。所以，缓解教养压力不仅仅是给予父母身心发展指导，同时也要给予父母儿童康复教育的专业化持续性支持，因为父母的专业化成长一定程度缓解了当前儿童教育康复资源的紧缺。

2019年，全国仅有62所高校开设了特殊教育专业，其中一半左右还是近两年才开设的，自闭症儿童康复教育专业设置少，所以专业人员匮乏是当前儿童康复教育面临的最大困境，要进一步培训父母并发挥他们的作用。

父母教养压力缓解、主动参与并开展社会融合须要儿童全生命周期照护链条的建立。影响母亲教养压力的因素主要有三个方面：

一、儿童终身性疾患特质的全生命历程的照护需求及康复的正向评价。

二、母亲自身因素

如年龄、人格特质、健康状况和体力、理念、价值、信仰，对儿童疾患了解的程度，对儿童身心发展的期待等。

三、环境因素

1、家庭内支持

儿童母亲的心理压力和家庭提供的支持呈负相关，家人或朋友的情感援助、教养信息的有效传递、家庭成员的共识等是支持母亲的积极要素。

2、社会支持

儿童康复教育体系是否完备、是否覆盖生命全周期，家庭教育遇到的问题是否有专门组织、专有政策给予定向的个性化服务，给予儿童及家庭的资源是否具有针对性、是否真正可以解决问题。此外，家长互助组织的支持会直接影响母亲教养孩子的自信心。

父母如何从逃避到逐步心理适应、逐渐增强主观能动性是核心，即被“自闭症”三个字打趴下的父母不仅需要心理支持，更需要支持家庭教育的社会生态建构。调研显示：母亲获得支持越多，接纳孩子及自我价值肯定的程度就越高，这种自我价值肯定可以促进母亲更愿意主动接触社会、寻求支援。

综上所述，建构自闭症儿童全生命周期照护链条势在必行。