武汉“星妈私厨”背后，几百万自闭症家庭的双养和托养问题谁解？

去年，海口开了家“景龙德”大排档，福州开了家“孤独小吃店”；今年，武汉又多了一家“星妈私厨”。他们的店主有一个共同点：都是自闭症孩子的母亲。

“孤独小吃店”也好，“星妈私厨”也罢，大龄自闭症患者在父母老去或死后，会面临两个十分严峻但又暂时无解的问题：双养和托养。

自闭症家庭的双养问题，是指一个家庭中存在双重问题：老年父母的养老和大龄自闭症者养护问题。托养问题则发生在自闭症患者的双亲离世后，主要包括患者的就业、托养、医疗、财产信托等问题。

目前，大龄自闭症患者的父母会让亲戚朋友帮忙照顾，但更多的是将患者送往托养机构。遗憾的是，这类托养机构往往条件并不如意，且地处市郊、交通不便，加深了自闭症人群与家庭和社会的隔阂。

社区化的养护机构是解决自闭症家庭双养和托养问题的最佳选择。

2017年，几名自闭症者家长发起了北京康纳洲（金寨）星星小镇项目。星星小镇选址在安徽省金寨县内，整体规划面积300-500亩，总投资额在5000万左右，资金主要来自家长自筹和爱心企业的资助。小镇计划为居民提供生活供养、庇护性劳动、支持性就业、家庭双养、产业投资、周边融合、现代农业旅游观光等服务，也会接纳其他一些心智障碍家庭，成为服务大龄自闭症群体的综合社区。

星星小镇需要5-8年才能完全建成，建成后能容纳300-500名自闭症人士。小镇的运营模式参考了日本东京的榉之乡和欧美的Camphill康复村，后者已在国外上世纪被实践过。家长筹建的星星小镇，看上去更像是中国自闭症家庭的“乌托邦”。

广州慧灵智障人士服务机构是这些家长的另一种选择。这类机构主要收容16岁以上心智障碍人士，以“社区家庭”为模式，由1名“家庭妈妈/爸爸”和5-6名智障人士组成一个家庭，模拟正常人的家庭生活，并提供幼儿园、展能中心、托养中心、庇护工场等面向心智障碍人士的服务。创办25年来，慧灵已在全国17个城市设立机构。而慧灵出现的背后，是中国几百万自闭症家庭所面临的双养和托养问题。

大龄自闭症患者的父母最大的压力，就在于他们无法预期未来，当他们没有能力了，或是不在人世了，这些“星星的孩子”该怎么办？一些大龄自闭症患者的家长希望增加社区里的公办托养机构，加强与基金会和信托机构的合作，获得个性化、个案管理的双样服务，并期待政府政策的支持。

目前，自闭症少年儿童的康复教育问题已经得到了全社会的关注，他们在父母的辛勤照顾和政府的政策补贴中尚能生后和成长。但相关社会支持体系缺失，让数百万大龄自闭症患者和其他心智障碍人士的父母忧心忡忡：在他们老去或死去后，子女何去何从？

“孤独小吃店”也好，“星妈私厨”也罢，只能勉强支撑起几个自闭症家庭的生计，就是“星星小镇”和慧灵机构，也无法解决所有大龄自闭症患者和家庭的双养和托养问题。99自闭症网呼吁配套的政策与社会支持体系出台，让这些“星星的孩子”和他们的家人老有所依。