自闭症孩子的生活品质有哪些?
很多父母都认为自己做的所有的事情,是为了提升和保证自闭症孩子未来的生活品质。但实际上,许多家长对于生活品质的认识是有欠缺的。生活品质应主要从独立、社会参与和福利三方面衡量。
一、独立
1、个人发展
即在日常生活中,自闭症孩子是否有个人学习、发展和不断提升的机会和空间。很多父母都非常确信,他们为孩子所做的事情全都是让孩子的学习提升,都是为了孩子不断地发展,让孩子有无限的发展机会和空间。但实际上这些父母不明白,知识的掌握与能力发展之间没有必然联系,靠死记硬背、复制信息掌握知识不能说明思维能力的提升,而仿佛不具备知识的文盲却可以具有很多养活自己的能力。家长们往往不知道怎么发展孩子的思考能力、调控能力,而是一味地要求孩子记忆和模仿,这不是真正的个人发展。
2、自我决定
即自闭症孩子是否有选择决定的机会和权利,是否有自己的个人目标。很多父母会认为孩子没有自主选择和决定的能力,要是让孩子自己选,他们会整日做些无意义的事,例如玩手、尖叫、转圈、自言自语、玩水,所以只能让父母替他们选择和决定。孩子无法自己选择和决定自己的生活,因此也就谈不上生活品质了。自我决定和判断的能力是一个人成熟、自信的标志,每个孩子都渴望拥有。自闭症儿童只要身体舒服了、思考能力发展了,就会做出越来越切合实际的决定。
二、社会参与
1、人际关系
即有没有自己的社会网络和朋友。父母也希望自闭症孩子有同龄朋友,但又觉得不太现实,并且认为孩子的训练和学习更重要,所以在孩子的生活里可能就只有训练、学习和基本生活活动。这样的孩子能有自己的生活圈,有自己的朋友吗?具备发展人际交往的能力才能达到有效的社会参与。
2、社会融合
即在社区是否有投入、投入多少。如果自闭症孩子在自己居住的社区里参加社区活动,那么社区里的人认识他,社区有什么事情都会通知他,有困难别人也会帮他。但很多父母会不怎么带孩子出门,甚至自己都不参与社区事务。
3、权利义务
即明白从法律角度来看,在社区里自闭症孩子本身有怎样的权利和义务。孩子是否清楚自己的权利和义务?孩子在国家、社区和自己家中该有什么权利和义务?孩子在家里是否有自己的房间、自己的书柜和书桌,家长在进孩子房间时是否会敲门告知,并在得到同意后再进人?家长拿孩子的东西时是否先告知一下?家庭活动做计划时,会不会和孩子一起商量?孩子是否知道他在家里有权利,同时也有分担家务的义务,在社区里也有义务参加社区活动并分担社区公共事务?依此类推。
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