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日本重度自闭症患者能就业?对,还当了25年公务员

浏览次数:3058 分类:工作就业 分类:海外故事 分类:自闭症故事 分类:重度自闭症

一个重度智障的自闭症患者,能在社会生活中独立自主地工作20多年,在世界范围内都是非常罕见的。

43年前,3岁的明石彻之被诊断为重度智障的自闭症。从此,他的母亲明石洋子坚持不懈地对他进行康复训练,有创造性地填补了他和普通人之间的差距,成功地将周围人的误解与质疑,变成对自闭症患者的接纳和支持。

20岁那年,明石彻之与健全人一起参加公务员考试并一次性通过。如今,他已经在日本川崎市的公务员岗位上坚持工作了25年。

他们的故事在日本NHK播出后,引起巨大轰动。2012年底,明石洋子荣获日本年度社会福祉事业最高奖项——厚生大臣奖,应邀受到日本天皇的召见。2013年,她接受专访,期待给中国的特殊孩子家庭带来超越障碍的希望和勇气,呼吁公众给特殊孩子以更多的尊重、理解和支持。

接纳和了解是支持的第一步

记者:明石彻之3岁时被诊断为重度智障的自闭症,但通过您的努力,他现在过上了普通人的生活,通过了日本公务员考试,这不能不说是一个奇迹。

明石洋子:明石彻之担任公职以来,在部门内调动过几次工作,每个工作他都全力以赴,非常尽职。比如,他在养老院做清洁工时,每天会将几百块毛巾整齐折叠起来,此外,他还负责轮椅和浴缸的清洁工作。一个同事曾开玩笑说:“明石彻之在清理时使劲擦浴缸,有时用力过猛,甚至都把瓷砖擦裂了!”

记者:在明石彻之小的时候,您是如何得知他患有自闭症的?

明石洋子:40年前的我,对自闭症一无所知。明石彻之1岁多时,我们就觉察到他的异常——自顾自地玩耍,不关注周围的人,别人对他说话,他不理睬,甚至对父母也没有目光的对视和情感的交流。起初我们并未在意,以为他好静,长大了会好的。学者出身的他的爸爸甚至认为他在沉思,具备科学家的潜质。明石彻之2岁10个月时,被诊断为“有障碍”,直到8岁,才被确诊为小儿自闭症。

记者:很多特殊孩子的家长会因为愧疚而特别溺爱孩子,导致其能力发展不足,您有过这种情况吗?

明石洋子:我没有特别溺爱明石彻之,但我会呵护与尊重他的想法。因为育儿的最高境界,在于培养孩子的心智。让孩子去做他喜欢做的事,这是幸福生活的基础。家长如果因为心疼、愧疚而过分宠爱孩子,往往会使其不懂得去思考而丧失主见。其实,溺爱也是一种软暴力——将父母自己的想法强加于孩子身上。虽然明石彻之有障碍,不善与别人沟通,但我会贴近他的心声,提供合理的选项供其选择——事无巨细,都要以选择的方式征求他的想法,尽量让他按自己的意愿生活。

我坚信,个人主见和生存技能,是实现自立生活的两条腿。

记者:您是怎样在生活中培养明石彻之自立能力的?

明石洋子:在培养自闭症孩子的能力之前,家长首先要明白:自闭症孩子之所以“不会”,是因为他“还不明白”,我们要学习“让他明白”的方法。我和儿子在相处的过程中,尝试研究适合他的方法,希望用他能了解的方式,让他“明白”。家长需要耐心细致,遵循简单易懂、循序渐进的原则。像刷牙洗脸这样的简单生活自理技能,我会按照他的理解水平,通过视觉提示的方法,分解成简单易懂的10-20个步骤,一步一步教给他。他取得任何进步,我从不吝惜自己的赞美和欣赏。

想方设法给孩子创造支持性的环境

记者:听说您为了让孩子学会和人打招呼,和社区中的住户一起努力了三年,您是怎样坚持的?为什么这样做呢?

明石洋子:自闭症孩子最大的障碍就是人际交往障碍。明石彻之语言发育迟缓,复杂的句子说不了,我从最基本的打招呼、和人说“早上好”开始教他。自闭症孩子需要具体的生活经验,与其在家练习100遍“早上好”,还不如每天请100个人和他打招呼、说“早上好”。

我搬到新社区时,挨家挨户请求邻居帮忙:“早晨碰到我儿子,麻烦您向他打招呼,说声‘早上好’。”明石彻之听觉反应不好,一开始,对大家的问候充耳不闻。但经过四面八方而来的“早上好”的“熏陶”,他逐渐懂得了关注别人,做出表情上的回应。明石彻之在周围人的体谅和配合下,花了近三年的时间,学会了好好地问候别人。

记者:当您因为孩子的情绪和行为问题受到周围人的指责时,您如何面对和处理?

明石洋子:惹祸、道歉、赔偿损失,周而复始。很多年,我都身陷这样的循环之中。自闭症孩子大都有些偏执的爱好。明石彻之对水和厕所格外着迷,每到新地方,他总会先去“探查厕所”。我们移居佐贺当天,明石彻之就闯进200多户人家“探查厕所”。邻居们对这突兀的行为又惊又气。我只能挨家挨户赔礼道歉,并和大家一一解释明石彻之自身有障碍,请大家包涵。塞翁失马,焉知非福,或许因为他的超级多动,我们一家很快和邻居们变得非常熟悉。

记者:您一直试图让明石彻之和同龄的普通孩子们一起成长,您如何做到的?

明石洋子:我想方设法给明石彻之创造支持性的环境。我一直带邻近的或者明石彻之同班的孩子一起滑冰、游泳和踏青,我的目的并不是让他尽快学会游泳和滑冰,也不期待以此减轻其残障程度。我希望拓宽特殊孩子的生活空间,我希望更多的人走进明石彻之的生活,理解他、支持他,而不是袖手旁观或报以同情。

家长要有积极的勇气和欣赏差异的心态

记者:听说明石彻之进幼儿园的时候,遇到过园方反对,您是怎样争取到大家的理解和支持呢?

明石洋子:申请进入幼儿园受到很多阻碍。我在设法凑足入园条件的同时,坚持不懈地对园方动之以情,晓之以理。我的小儿子政嗣(比明石彻之小3岁)刚入幼儿园时,我请求园方允许明石彻之每天在幼儿园玩30分钟,园方为此开了三次全体职员大会,才勉强同意。经过一年时间,明石彻之终于进入了幼儿园。

当时日本的融合保育远未完善,我参与了川崎市特殊孩子家长发动的“特殊儿童的保育入园运动”,经过不懈的努力,最终使得川崎市实现了“全园全入”,即幼儿园无条件接纳提出申请的任何孩子。

记者:您一直抱着“让孩子按照自己的意愿独立地生活在社会上”的理念,您在做的过程中最大的困难和挑战是什么?

明石洋子:每次要进入一个新环境,总有一道厚厚的障碍横亘在面前,从未有一次是顺顺当当地被“请进去”,听到“不行”是家常便饭。社会公众对自闭症的误解和偏见使家长感到孤立无援。自闭症患者的外表和普通人没有区别,很难得到周围人的支持,甚至经常遭到误解。我认为,除了给自闭症患者配备视觉说明书之类的辅助性硬件外,自闭症患者最需要的是“人”的支持,即社会公众了解和接纳他们的特殊之处,并给予恰当的援助。

记者:您和明石彻之的成功鼓舞了很多在疗育道路上探索的家庭。您认为哪些做法是最值得中国特殊孩子家长借鉴的呢?

明石洋子:我真诚地希望通过我的努力,给大家带来信心和勇气。

首先,家长应该改变对自闭症孩子的看法。我们要全面接纳自己的孩子,不要因为孩子的缺陷而自怨自艾,家长要认识到“孩子的存在本身就是价值”,要以“接受差异、欣赏差异”的心态育儿。

其次,我们要积极地行动起来,从自闭症孩子生活的环境开始,帮助他们取得理解和支持,为他们建立一个生活援助系统。在社会援助系统还不完善的情况下,我们不能放弃自救的努力,而是应该齐心协力,倒逼和推动有利于特殊孩子制度的生成。

每天报道过很多堪称康复典范的自闭症患者,在我们的周围,也可以找到很多康复效果不错的孩子,羡慕感慨之余,我们能从他们的父母身上学到什么呢?这其实是每一位自闭症孩子家长应该思考的问题。就像明石洋子说的,“育儿的最高境界,在于培养孩子的心智。让孩子去做他喜欢做的事,这是幸福生活的基础。”健康孩子如此,星儿更是这样。父母在大多数时候都是用自己的思维带动孩子的发展,这无可厚非,但我们一定要在合适的时候给他们一定的空间,让他们有思考的能力,有做选择的机会。有能力明白自己想做什么,并且可以自主选择。当然,做到这点不容易,但毕竟有人能做到。

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