我国孤独症儿童的救助需求：搭建学习和交流渠道

搭建孤独症家庭的同伴学习、交流渠道，是我国孤独症儿童的救助政策需求。

家庭是非常重要的社会化和教育场所，对于孤独症儿童而言，家庭教育可能比学校教育更重要。加上他们由于有社交障碍和言语障碍等问题，往往需要专人看护，有的患儿需要的看护时间达到每天12个小时，这就要求家长需要掌握一定的特殊教育和康复训练知识与技能。

孤独症儿童相比正常孩子，更容易过敏或者产生胃肠道疾病，而且他们比普通孩子更不擅长合理表达自己的病痛，他们会出现攻击行为或者自残行为。如果家长可以发现并及时处理孩子的问题，确实可以让孩子的行为更加符合我们的期望行为，让孩子快乐很多。但是目前还没有可以彻底治愈孤独症的药物。这些信息需要权威的机构或组织传递给孤独症家庭，减少他们走的弯路。目前，世界卫生组织、美国孤独症之声等牵头开展的“孤独症儿童家长技能培训项目”非常符合这个目标。实践证明，这个培训方案的效果非常好。

目前市场上还没有权威机构或组织可以在固定时间内、长期在线下帮助解决孤独症家庭在特殊教育、康复训练等方面的学习和提升的需求。在调查中，部分家长表示，虽然在网上购买了相应的图书，但是对自己学到的内容的科学性和专业性表示怀疑；还有一部分家长表示，无论是线下讲座还是网络课程资源，得到的信息都极为有限。家长对于孤独症家庭的同侪学习、交流渠道的渴望已经比较急迫。

《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》及其配套实施方案提出，针对孤独症人士通过试点工作总结，摸索出一套适合基层普及的、科学有效的训练方法和教育方法。政策出台后，已有孤独症家庭从中受惠，但是目前绝大部分孤独症家庭缺乏科学具体的康复训练计划，即使有这样的康复训练计划，缺乏同侪的鼓励和支持，也很难把计划坚持下去。未来我们搭建孤独症家庭的同侪学习、交流渠道可以从增强社区服务建设方面尝试，如让孤独症专家走进社区，通过社区牵线孤独症家庭让他们互帮互助、增进交流等。

如果家长可以掌握一定的特殊教育和康复训练的知识与技能，不仅有利于孤独症儿童的发展和康复训练，而且可以通过减少家长在教育过程中的受挫感，缓解家庭的精神负担。很多孤独症儿童家长由于缺乏教育孤独症儿童的控制感，产生了抑郁或者焦虑的状态。

综上所述，搭建孤独症家庭的同伴学习、交流渠道，是我国孤独症儿童的救助政策需求。