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97岁的老妈妈安顿好全美国的自闭症孩子之后,走了……(一)

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97岁的老妈妈安顿好全美国的自闭症孩子之后,走了……(一)

这个自闭症孩子的母亲,推翻“冰箱妈妈”理论

2021年9月16日,美国自闭症生涯服务之母露丝博士(Ruth C. Sullivan)在西佛吉尼亚的Huntington去世,享年97岁。

中国自闭症孩子的家长可能并不了解这位非凡的女性,但她在推动自闭症患者上学、就业、社会倡导、纠正错误观念等方面所做的贡献,给美国乃至全世界的自闭症家庭带来了深远的影响,值得星爸星妈们永远铭记。

1960年,露丝的第五个孩子乔出生在路易斯安那州,在18个月时被诊断出自闭症。1963年,露丝随丈夫搬到纽约上州。在纽约,乔先后被四位医生确诊。而这四位医生都是第一个发现自闭症的医生——肯纳的学生。从此,露丝开始了自闭症倡导和服务生涯。

那段时间正值美国自闭症历史的黑暗时期——“冰箱妈妈”理论时代。一方面,“星星的孩子”被主流社会认为无可救药,不能上学,而是被送进封闭的所谓医院,他们往往再也回不到父母身边,不知所终。另一方面,他们的妈妈被全社会指责为像冷冰冰的冰箱一样给孩子带来创伤,是儿童自闭症的“元凶”。

作为护士,露丝具备一定的医学背景。当人们把乔的自闭症归结于她的冷漠时,她愤怒了。乔是她的第五个孩子,为什么前四个都没有自闭症?于是,她参加了社工安排的治疗妈妈的工作坊,但不是去忏悔,而是去联络和她一样想法的妈妈们。

在治疗现场,她偷偷给妈妈们传小纸条。大家约定一起否定“冰箱妈妈”假设,并推动纽约州公立学校,让自闭症儿童接受教育。

刚开始举步维艰,但露丝的妈妈队伍发现了实验心理学博士里兰姆的作品《婴儿自闭症:其症状和对行为神经理论的影响》。这本书颠覆了当时流行的理论,认为自闭症有其生物学基础。

她们惊呼:“终于有一位专业人士为我们说话了。”很快,妈妈们将里兰姆迎接到纽约上州。1965年11月14日,她们成立了美国自闭症协会,对抗以B博士为代表的“冰箱妈妈”假设,致力于推动自闭症儿童的教育。

然而,里兰姆坚持治愈自闭症,而露丝致力于推动自闭症儿童的教育,两人因理念不合而分道扬镳。幸运的是,露丝赢得了大多数家长的拥戴,1969年,她被选举为美国自闭症协会第二任会长。

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