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自闭症儿童的社会支持现状

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自闭症儿童的社会支持现状

根据社会支持的来源,自闭症谱系障碍一般分为正式社会支持和非正式社会支持来展开,这也是目前研究的主要分类方法。

专家将自闭症儿童家长获得的社会支持分为信息性支持、情绪性支持和工具性支持三个维度,其中家长得到的最多的是情绪性支持,最少的是工具性支持。自闭症儿童家长获得的信息性支持中最多的来自教师、专家的自闭症相关知识和信息,最少的是来自朋友的自闭症相关知识和信息。自闭症儿童家长获得的情绪性支持中,最多的来源于干预训练后良好的自闭症儿童的案例,最少的支持为社会大众的理解;自闭症儿童家长获得的工具性支持中最多的是家人和朋友提供的照料支持,最少的是言语治疗师、物理治疗师等相关专业人员提供的专业服务。

自闭症儿童及家庭的非正式社会支持包括:

一、亲人

亲人是自闭症儿童家庭非常容易获取的重要支持力量。虽然自闭症儿童家庭面临种种困境,但有了亲人的支持和帮助,无论是物质还是精神上都会让自闭症儿童家庭倍感温暖。亲人的支持是单一的,只有部分的亲戚能给提供相应的支持。目前,家庭的网络互动性较高,但成员之间的互动强度参差不齐。不直接照顾儿童的家庭成员对自闭症的了解有限,给家庭教育合力形成带来了一定负面影响,使家庭内无法形成在自闭症康复教育中形成一致性。

二、朋友和邻里

朋友对于自闭症儿童家庭的支持主要是信息和情感方面的支持,即可以获得关于自闭症康复的一些讯息及感情上的给予与鼓励。同样,来自朋友的精神支持也是自闭症家庭生活中不可缺少的一部分。而邻里的社会支持多是信息性的,他们可以帮助自闭症儿童家庭收集相关信息,邻里的支持在农村作用更为突出。

三、家长自助团体

研究发现,近年来家长自助团体的数量明显增长,成为家庭获得非教育资源支持的重要来源之一。有同样境遇的家长往往会彼此同情,成为相互交流的对象。尽管家长之间的相互鼓励十分必要,但现阶段这种支持还是呈现出不规范、不连续的状态,尤其是互联网和社群的支持还需更加规范。

四、网络

网络对自闭症儿童家长具有很大的支持作用。一是利用网络获取信息。自闭症儿童家长会通过网络来获得一些信息,了解自闭症群体的现状及如何进行康复的信息;很多自闭症康复机构都建立有自己的交流群和论坛,资源信息共享方便,可以有效地帮助到有需求的人。二是网络交流是自闭症儿童家长群体的重要交往方式,他们通过在网络上和经历相同的家庭沟通与交流,会获得信息和情感方面的支持。

五、志愿服务组织

研究表明,志愿者服务项目中,来自高校的志愿者参与有热情、时间有弹性,专业学习能力也较强,对自闭症儿童的支持作用较大。但这类志愿者也存在着流动大、流失率高等问题,因此有必要开发社区专项志愿者。

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