从“天才少年”到“冰箱母亲”，自闭症认知路漫漫（四）

上学！为了孩子们的未来

《Neurotribes》和《In A Different Key》两本书都花很大的篇幅，叙述了如何面对自闭症孩子长大的问题。

尽管我们看到的自闭症孩子都很可爱，可是孩子会长大，萦绕在家长心头最重要的问题还是孩子们长大后怎么办？他们能融入这个社会吗？父母老去之后谁来照顾他们呢？

美国第一位被确诊的自闭症病人Donald出生于1933年，现在已经84岁了。他很幸运，因为他成长在一个美国中部小城，家境殷实，社会环境简单而包容。在这种环境下，他顺利度过了学生生涯，还在外地上了大学，大学毕业后，他在家乡过着简单而舒适的生活。可令人遗憾的是，绝大多数自闭症孩子都没这么幸运。书中讲到若干非常辛酸的故事，读完令人潸然泪下。

在1940-70年代的美国，当孩子被确诊为自闭症以后，医生会给家长什么样的建议呢？最主流的建议居然是把他们送进精神病院！

当时，自闭症没有有效的治疗方法，康复训练还远未普及，人们还刚把自闭症与儿童精神分裂在医学上分开。因此，医生们很容易给出最简处方，就像对待儿童精神分裂一样，既然也是类似疾病，没必要坚持治疗，还不如索性送进精神病院。但是，看着这些被锁闭了内心的孩子，家长怎么会忍心把亲生骨肉送进精神病院呢？一部分遵医嘱的家长的确这么做了，另外一部分家长则坚持着，为孩子寻找希望。

那么，自闭症孩子的希望在哪儿呢？

1970年以前，美国政府不允许自闭症孩子入读公立学校，因为自闭症孩子在医学上属于先天残疾，既然“不能被教育”，那就不能耗费社会公共资源。当时的美国已经出现了对自闭症的康复治疗，但是价格昂贵，家长处于奔走四方但是求救无门的境地。

在这种情况下，悲剧终于发生了，Alec Gibson本来拥有一个美国典型的幸福中产阶级家庭，他的第三个孩子、男孩Dougie在1957年出生后被发现患有重度自闭症。Alec拒绝把孩子送进精神病院的医嘱，顽强地带着孩子四方求医。在这个关头，Alec由于疲劳过度导致先天性心脏病频繁发作，不幸失业。经历了各种收效甚微的康复治疗之后，他的积蓄一点点耗光，倾家荡产了，只能由Alec的太太外出工作养家。

在被无数个学校拒之门外之后，已经进入青春期的Dougie无处可去，Alec只能每天带着他外出散步度日。在一次社区聚会中，目睹了Dougie又一次的当众失态之后，Alec终于精神崩溃了，他担心自己不久于人世，太太也无力继续抚养孩子。1971年1月4日下午，在带Dougie散步后，Alec到厨房留下遗书。他拿出家中的手枪，对着沉睡的孩子连发数枪，然后走到门口等待着警察的到来，Dougie在救护车上停止了呼吸。

国内在2015年也曾发生了几乎一模一样的悲剧：一位身患绝症的父亲陷入绝望，带着患有重度自闭症的孩子双双自杀。所谓人间惨剧不过如此！

Alec一家的悲剧震惊了全美国，自闭症家长们团结起来告诉公众，一定要给自闭症孩子学习的机会。

1971年，Gilhool律师受到自闭症家长联合会委托，状告美国宾夕法尼亚州政府，为自闭症孩子争取进入公立学校接受教育的机会。Gilhool律师本来以为这将是一场扩日持久的诉讼，没想到第一次开庭就大获全胜。宾州政府当庭承认以前的规定是错误的，不能拒绝自闭症孩子进入公立学校接受教育。1974，年时任美国加州州长的罗纳德·里根签署了自闭症孩子公平教育法案，标志着美国政府从此全面接纳了自闭症孩子接受公平教育。

可以说，这些法案的成文与自闭症孩子家长们长期而顽强的抗争是分不开的。1974年，经过家长们的呼吁，自闭症孩子第一次登上著名杂志《新闻周刊》的封面。