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百名邻居联名签字,要送上海自闭症患者进精神病院(一)

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百名邻居联名签字,要送上海自闭症患者进精神病院

“警察把佳佳带走了,我需要你们的帮助!”

2017年5月11日8点45分,正在地铁上赶去体检的记者接到潘老的电话,佳佳又出事了。这是他第九次因为行为问题被强制送进精神病院,老潘在电话那头的语气显得很焦急。

挂了电话后,记者定了去上海的机票。

认识老潘和佳佳,是在去年6月份,深圳一个闷热的夜晚。

2016年6月29日晚,在经历城中村七拐八绕后,记者终于来到深圳罗湖火车站附近的一个八十年的旧宾馆,楼梯狭长而逼仄,房间也很狭小而逼仄,没有窗户,空调发出嗡嗡的噪音。

百名邻居联名签字,要送上海自闭症患者进精神病院

一次终生难忘的见面

73岁的老潘坐在床上,他的儿子高大的佳佳躺在他身后,手里拿着一部老式手机,大声公放着他喜欢的歌曲,不时会起身摆弄一下他爸爸前额的头发。

老潘打开佳佳的手,告诉我们,这是他的刻板行为,“好像就是不喜欢别人额头前有头发。”老潘笑了笑,我们这时才发现他有一只眼睛空洞无神,是瞎的。

也许是注意到了这一点,老潘向我们解释道,1992年在深圳打工时,行李里弹出的剪刀意外戳瞎了他的左眼,“也是在那时候我猛然意识到,人生是永远不受你掌控的。”

1980年,老潘的儿子佳佳出生了,他从小就表现出异于同龄孩子的行为,但在那个年代,人们对自闭症的认识远没有现在发达,一直到八岁,佳佳才被南京脑科医院儿童心理研究中心的陶国泰医生确诊为自闭症。

时光飞逝,佳佳如今已长成了一名36岁的成年男子,他的鼻子高挺,五官深邃,有着比同龄人年轻十几岁的脸庞,安静的时候看起来甚至很帅。但当他看向你时,眼神会有闪烁,接着他把手机突然朝你递过来,说“放歌”。他对着比自己小十五岁的编辑叫姐姐,对几乎同龄的人称呼“阿姨”。他对自己的认知,永远停留在自己的十几岁年龄上。

佳佳能用简单的词组跟人沟通,声音听起来有点吞吞吐吐,但多数时候行为不受控制,只要见到地上有垃圾,他就会去捡,不分场合。他也会在家里大喊大叫,有时甚至裸体出现在阳台上。

昏黄的灯光下,我们听着老潘讲述儿子被多次强制送入精神病院,他带着儿子四处寻找合适的托养机构、监护人的故事,潘老希望在死之前把儿子的事情都安排好。

一旁的佳佳似乎感觉不到爸爸为他的奔波劳碌,一会儿捋捋老潘的头发,一会问我们一些奇怪的问题……还会四处捡垃圾,看到垃圾就要固执地扔进垃圾桶,走一路,捡一路。

72岁的老潘说他现在最担心的问题就是,当他将来死了,儿子应该怎么办?

这一次他带着佳佳来到深圳,是为了参加深圳衡平机构举办的成人监护权会议,过几天,他还会去香港参观一家成人照顾中心。

这些年来,老潘带着问题行为不断的嘉嘉走南闯北四处打听机构,参加各种会议,就是为了能给他心中的问题找一个答案。

我们和老潘父子在房间里共处了4个小时,聊了很多,记者当即提议,希望能把他和佳佳的故事拍下来。

佳佳的案例符合社会记录者对被记录者所有的想象和要求。合并精神问题的大龄自闭症患者,唯一的孩子,年迈的父母,稍微显得有些偏执和过分疼爱儿子舍不得放手的父亲,四处奔波的生活,还有一个和他夫妻关系紧张的妻子。

老潘答应了。

而我也从那一天夜里开始,作为跟拍记者,就这样成为了老潘一家人生命征程中的一部分。

这是记者此生最疯狂的一次采访——年后耗时一年,花费资金十余万元,先后深入采访数十人,期间老潘因为拍摄太真实而和记者发生过矛盾,好好停停,拍摄终于继续。

记者分别在2016年的7月、9月、10月三次到上海老潘家进行拍摄,记录老潘、老潘妻子,佳佳和社会的所有交集,和周围邻居、训练机构等显示的矛盾冲突,再现了一个大龄自闭症患者在现实社会中的真实一面。

2016年,《老潘》纪录片首次放映,引起了很大的讨论和争议。很多镜头都是偷拍的。片子又是匆忙剪辑,所以镜头非常原始,甚至粗糙。但是播放的时候,所有在场的人都鸦雀无声。

导演喜禾爸说,这是他近几年看过的最震撼的作品。

新财经一名记者看过片子后,说,她从来不知道原来精神疾病的孩子的生活说这样的。看后她被深深震惊了。

记录并未终止。今年3月,佳佳参与北京一个社区组织的军训营活动,我们也去了跟踪拍摄。那一次,佳佳表现不错。社区创始人说,佳佳脱离集体生活太久,需要规范的社会集体生活。

老潘也是从那时候开始,在我们很多人的努力下,开始正式考虑把佳佳送到一个安全的地方托养。

之前上海十几家机构他们都去过,老潘都觉得不适合佳佳。极有个性的老潘也是这些机构管理者“头痛”的服务对象家长。

因为他反对用西药治疗佳佳的各种行为情绪问题,夫妻俩关系也非常紧张,跟踪他们十七年之久的上海精神卫生中心的杜亚松医生也说,他们夫妻经常因为用药问题在门诊吵起来,不能达成共识,所以佳佳一直没有规范得到治疗。

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