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自闭症儿童的妈妈就只能在痛苦中度日?英国女首富说不

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作为英国最富有的女性之一,黛姆·斯蒂芬妮·雪莉在20世纪60年代创立了公司,并把公司做到TMT行业第一位,被誉为最成功的女性创业者。但公众却不知道她的另一个身份:自闭症儿童的妈妈。

用雪莉自己的话来说,“如果成功很容易,人人都可以当千万富翁了,我的成功一路伴随着危机和伤痛。”她只有一个儿子,从他2岁被诊断出自闭症到35岁离世,她的事业经历了无数大风大浪,可她仍然在风雨中不断前行。

饱受性别歧视,她选择离职创业

1938年,雪莉4岁,被人从犹太种族大屠杀的险境中救出,辗转被一对英国夫妇收养。从死亡边缘来到安稳的世界,她领悟到一点:“我的一生一定要有意义,不能辜负救了我性命的人。”

所以,她努力读书,不断探索实现自我价值的方式。上世纪60年代,英国性别歧视很严重,女生在学校里被禁止学习任何与科学相关的学科,只能专注于女红、烹饪等“女式学科”上。成绩优异的雪莉,在面临所有科学技术类专业拒收女性的情况下,只好放弃读大学,进了一家邮政公司写代码。

在公司2000多名员工里,18岁的雪莉是唯一的女性。这个时代的女性无法进行证券交易,不能开公交或驾驶飞机,没有丈夫批准的话连银行账户都没有,在60年代的英国独立生存的可能性几乎为0。在这家公司里,雪莉虽然是一名实验软件程序员,每天能学到很多计算机代码知识,还参与开发了首部电子电话,可她的职业发展还是受限。“同一个工作,就因为你是女孩,公司就会把机会让给别人,哪怕那个人的技能并不如你。”

于是,雪莉果断选择辞职。她要自己创业的决定招来了一堆轻视不屑甚至冷嘲热讽。

那是1962年,雪莉以6英镑为资本,成立了一家软件开发公司。她的雇员全都是女性,这被看成是对当时整个社会否认“女性”这个身份的有力回击。只要拥有学历、职业技能,不管已婚未婚,是否要孕育孩子,这些女员工都可以在家办公,自由支配工作时间。

在公司成立的同一年,雪莉嫁给了一名物理学家,并于第二年生下了一个漂亮的男孩。这是她一生中唯一的孩子,取名“吉尔斯”,这时候的雪莉刚好30岁。

和世界上每个母亲一样,她想把所有的爱都给儿子,更多的照顾孩子,可她的事业还需要开拓。为了同时兼顾事业和家庭,她跟公司里的几百名员工一样,开始在家边带孩子边办公。要给孩子稳定的生活,给他最好的一切,这个想法变成了她在职场上拼搏奋斗的动力。

于是,在这个否定女性的时代,为了和潜在投资者、客户见面,雪莉不得不把自己的名字“斯蒂芬妮”写成男性名字“史蒂夫”。但即使这样,在商业场合还是有人拿她不当回事。可雪莉说:“我相信任何人都可以有所作为,如果你有一个想法,一个梦想,一件想做的事,去做就是了。”她在职场上因为忍受各种怠慢和歧视而产生的愤怒和委屈,回到家中统统被小天使的几个笑脸融化了,她也更加坚定了对事业的恒心。

自闭症儿子在左,事业压力在右

可是好景不长,就在吉尔斯2岁那年,小天使忽然不说话了。他脾气暴躁、动不动就摔东西……诊断结果出来了:他患上了严重的自闭症。雪莉东奔西走,求医问诊,动用了当时所有她拥有的人脉,希望找到一条解救孩子和自己的路。

60年代的欧洲,人们关于自闭症的了解很少,具有专业能力的医疗和教育人员更少。很多治疗和干预方法都不成熟,雪莉只好带着儿子,在治疗和干预的道路上艰难前行。

她一方面带着孩子辗转于不同的研究机构和医疗场所,另一方面,她的创业正处在最艰难的时期。当时英国社会有许多人对这个全是女性雇员的公司存在质疑,很多公司都对她的团队嗤之以鼻。而且,当初软件都是作为购买硬件的赠品送给买家的,有谁会愿意花钱购买由一群女人编写的软件呢?

生活和事业上的双重打击让雪莉近乎崩溃。有很长一段时间,她极度痛苦、烦躁,每天都要抽60支烟,走路时都会觉得路面突然下沉。时刻处于紧张、恐惧中的她,最终因精神崩溃而住院了。她不停地问自己,是不是自己不配做母亲,是不是命运在她一次次的反抗之中增加了打击的筹码。看到儿子变成这样,她的痛苦可想而知。

但是,雪莉并没有放弃,坚持了一段时间之后,她的事业迎来了转机。当初为了拉业务送出去的试用软件,得到了意想不到的反馈。跟那些硬件附赠的软件相比,雪莉团队编写的软件操作更加方便,功能还能进行定制,运转的流畅度、性价比都远远强于赠品软件。雪莉和她的兼职女员工们拿到了一笔又一笔订单。更不会有人想到,协和超音速飞机上进行飞行纪录的黑匣子程序,就是由雪莉带领这些在家做家务、看孩子的女人编出来的。

事业的转机让雪莉振作起来,“我能挑战整个歧视女性的社会,还不能陪孩子好好成长吗?”她在儿子一次次失败的学习中,也没有放弃坚持,日复一日陪伴着孩子的成长。事业上的成功让她的内心充满了力量。

然而事与愿违,吉尔斯的病情越来越严重,性情也愈发狂躁。他经常在床上跳上跳下,几次搬起椅子就向雪莉砸去。由于他出现这些情况,出门常会受到街上行人的指指点点,学校也拒收他。医疗机构已经做了他们所能做的,大学的研究所也为吉尔斯尝试了多种干预方式,却没有带来明显改善。

雪莉意识到,再这样下去,吉尔斯除了待在家里,哪儿也去不成了。她思考许久后终于决定,用自己工作积攒的部分利润,为自闭症孩子们创办一所慈善机构。而自己最宝贝的儿子,就是第一个入住者。她要这样去照顾自己的天使,还要帮助像她一样痛苦的母亲。这一年,雪莉34岁。

从一个自闭症儿童的妈妈,到所有自闭症儿童的妈妈

1998年10月,35岁的吉尔斯因为自闭症并发的急性癫痫不幸去世,雪莉的世界又一次崩溃了:“35年来,作为一个母亲,我的一切都被打上了儿子的印记,甚至在每一次思考、走路和睡觉时,都不能不想着儿子。儿子需要我,我希望他能安全、快乐地活着,这是伴随了我35年的愿景。但现在,我每时每刻都被一个可怕的事实占据着:他已经死了。这种内心绝望的嚎叫,一直回荡在我的余生中。”

痛苦不已的她,每次看到员工下班后和孩子们团聚,都会不自主的流泪。她的内心在多么希望,她自己就是那个拥抱儿子的母亲。

最终,她在一次次的泪水中放过了自己,与世界和解了。不能再做吉尔斯的母亲,她选择了做所有自闭症孩子的母亲。

用自己的事业所得做慈善,成为雪莉的精神支柱。她在事业上的成功,不仅让她从儿子过世的不幸中重新振作起来,还让她有更多的能量去引导世界帮助这些特殊的孩子。

她拿出1.5亿英镑修建了自闭症儿童学校,建立慈善基金;又投资数百万英镑,在牛津大学等知名学府设立了IT企业和互联网研究院,致力于自闭症和癫痫症的研究,并提供给自闭症患者庇护性就业的机会。

她在1986年所成立的雪莉基金,多年来一直不断支持与自闭症谱系障碍相关的所有研究,尤其是医疗方面的。基金支持的多个项目中,Autism at Kingwood致力于推广自闭症患者参加丰富的社会活动;Prior’s Court是基金支持成立的最大的自闭症儿童住宿学校,共有70名自闭症小学生和20名自闭症成人在里面生活和学习;Autism99是一个线上自闭症会议,共有来自33个国家的16.5万人参加,会议的内容涵盖家长成长、家长就业、自闭症成年个体就业等多方面……

由于在自闭症领域的贡献和产生的影响,雪莉在2009-2010年被英女王授予英国慈善大使会长的称号,并向公众推广与自闭症、女性平权相关的信息。

雪莉通过这种温暖世界的方式,将自己从丧子的悲痛中拯救出来。18年的痛苦没有打败她,反而让她越来越坚强。在职场上承受的种种挑战和艰辛,变成了她内心最强大的力量。就像她在演讲中说的,“既然生活对我不够好,我就要对世界温柔些。”

她拯救不了自己的孩子,但成功的事业让可以捐出足够的钱来帮助自闭症儿童和他们的母亲。“她们少受一点苦,我会感到由衷的幸福。”雪莉说,哪怕平生只感受到一次他人的善意,也要将这种善意毫无保留地传播下去,因为这个世界没有谁会一直幸运。

一个人无法选择自己的命运,也无法选择是否遇到否定和苦难,但却可以学会控制痛苦、化悲伤为力量。正如雪莉说的,“生活需要向前看,明天永远不会和今天一样,当然也不会和昨天一样。”

努力让自己变好,是为了回报那些曾经的温暖与善意;亲吻这个世界,报复它给你的苦难和恶意。这是自闭症妈妈雪莉告诉我们的。

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